на правах рекламы
23:43
0 $ 77.73
85.74

В Омске собирают 160 миллионов для одного ребенка

от 20.01.20 в 16:21 версия для печати
В Омске собирают 160 миллионов для одного ребенка

Девочке со спинальной мышечной атрофией нужен самый дорогой в мире препарат, который стоит 2,5 млн долларов. Он попал в Книгу рекордов Гиннесса.

Центр помощи детям «Радуга» объявил о сборе беспрецедентной суммы – 160 млн рублей. Столько денег необходимо для лечения Ани Новожиловой, имеющей очень редкое заболевание – спинальную мышечную атрофию. Такой диагноз ставят одному из 10 000 здоровых детей.

Спинальная мышечная атрофия – это генетическое заболевание, которое даже в самой легкой форме (при четвертой степени) на всю жизнь сажает человека в инвалидную коляску. У пятимесячной Ани сейчас первая степень, девочка уже почти не двигает руками и ногами.

– В роддоме нам поставили девять из десяти баллов по шкале Апгар, – рассказывает мать девочки Светлана Новожилова. – Но потом активность Анечки стала угасать на глазах.

– В больнице нам только сказали, чтобы принимали витамины, ходили на ЛФК и делали массажи. Все, больше никаких средств поддержки предложить не смогли. Смотреть, как ребенок умирает в полном сознании на твоих глазах, – это невозможно, – говорит отец Петр Новожилов.

Сегодня СМА лечится – но самым дорогим в истории мировой фармакологии препаратом Zolgensma. Полный курс этого лекарства стоит космических денег: 2,5 млн долларов, или около 160 млн рублей. Такой счет выставили Новожиловым в американской клинике. Из-за своей стоимости препарат Zolgensma даже попал в Книгу рекордов Гиннесса. Надежда на выздоровление стоит дорого.

– Мы решили объявить сбор денег на лечение дочки, так как зарекомендовавшие себя благотворительные организации отказываются работать с пациентами СМА, – отметил Петр Новожилов. – Объясняют они это огромным размером суммы, которую необходимо собрать, ведь за такие деньги можно помочь сотням нуждающихся. В качестве положительного примера действенности препарата можно вспомнить историю Кати Рубцовой. Ее семье удалось собрать деньги, и после приема лекарства ребенок пошел на поправку! Так что не время опускать руки.

В числе меценатов, кто уже протянул руку помощи маленькой Ани, оказались лидер рок-группы «Чайф» Владимир Шахрин, звезда Comedy Club Демис Карибидис, а также поп-певица Юлия Проскурякова.

Семья Ани верит, что они успеют собрать нужную сумму, пока не стало слишком поздно. Жизненно важный препарат нужно получить до того, как девочке исполнится год. Это позволит избежать негативных последствий болезни для организма.

ПЕРЕЙТИ К КОММЕНТАРИЯМ
Комментарии
7
А где посмотреть реквизиты для перевода
2
А где посмотреть реквизиты для перевода Центр помощи детям «Радуга»
6
Сколько злости в комментариях... Захотели ребёнка и родили, всегда есть шанс родить здорового малыша и всегда есть шанс побороться за выздоровление. Никто никого не принуждает помочь, это личное дело каждого и поэтому совсем ни к чему злорадствовать.
0
так всю жизнь и заглядываем в чужой карман.кстати в нашем регионе тоже собирают на это же лекарство, 145 млн. руб.
0
Все только чешите языками как базарные ! а не один не подсказал что есть аналог лекарствам на которые собирают деньги и аналог в разы дешевле и компания которая выпускает лекарства готова предоставить бесплатно 100 доз! я уже сообщал папе ребенка как получит лекарства через юристов без платно! и не кто не сказал что с суммы 160 миллионов Центр помощи детям «Радуга» заберет себе 20 процентов от сборов это прописано в уставе данной организации
ВходРегистрация
Имя:    гость
Текст:
Введите число с картинки:
Отмена
Добавить комментарий


Поиск
на правах рекламы     рекламодателям

Региональное информационное агентство «Омск-информ» - региональный информационный интернет-портал. Омск и Омская область в режиме online - ежедневно все новости о жизни региона. Экономика, новости политики, бизнес, новости спорта, омский хоккей, новости культуры, происшествия в Омске, дайджест всех событий за неделю. Информация о вакансиях в Омске (трудоустройство), ВТТВ, Авангард, афиша культурных событий, новости партнеров. Все права на материалы, созданные журналистами, фотографами и дизайнерами региональным информационным агентством «Омск-информ», принадлежат ООО «Омские СМИ».

Вся информация, размещенная на сайте www.omskinform.ru охраняется в соответствии с законодательством РФ и не подлежит использованию в какой-либо форме, в том числе воспроизведению, распространению, переработке иначе как со ссылкой на сайт www.omskinform.ru. При цитировании материалов регионального информационного агентства «Омск-информ» в интернет-источниках должна быть прямая гиперссылка - www.omskinform.ru. Представителем авторов публикаций является ООО «Омские СМИ». Использование материалов регионального информационного агентства «Омск-информ» без соответствующих ссылок будет рассматриваться в соответствии с Законом о СМИ и действующим законодательством Российской Федерации.

Региональное информационное агентство «Омск-информ» зарегистрировано Федеральной службой по надзору в сфере  связи, информационных технологий и массовых коммуникаций.

Регистрационный номер и дата принятия решения о регистрации: серия ИА № ФС77-76034 от 24 июня 2019 года. 

На сайте предусмотрена обработка метаданных пользователей (файлов cookie, данных об IP-адресе). Используя www.omskinform.ru вы соглашаетесь с политикой конфиденциальности сайта. 

 Материалы сайта могут содержать информацию, не подлежащую просмотру лицам младше 18 лет. Сайт не несет ответственности за содержание рекламных материалов.

 



Индекс цитирования



Система Orphus

наверх