Поиск

17 апреля отмечается Всемирный день гемофилии. Сегодня в клубе «Факел» проходит мероприятие для детей с ограниченными возможностями. Его инициатором выступила омская региональная организация «Всероссийского общества гемофилии». В программе мероприятия - концерт детских самодеятельных коллективов и традиционное чаепитие. Сегодня Министерство труда и социального развития тесно сотрудничает с омской региональной организацией «Всероссийское общество гемофилии», в реабилитационном центре для детей и подростков с ограниченными возможностями постоянно ведется целенаправленная работа по формированию и проведению «монопрофильных» заездов. Приводятся и специализированные заезды для детей, болеющих гемофилией. Также сегодня в Российской академии государственной службы при Президенте РФ состоялась пресс-конференция, посвященная Всемирному дню гемофилии. Здесь об основных проблемах, связанных с лечением этого генетического заболевания, рассказали ведущие врачи России и Италии. Актриса Чулпан Хаматова, учредитель Благотворительного фонда «Подари жизнь», рассказала и о социальном аспекте этого заболевания, а также о вопросах реабилитации больных гемофилией. В пресс-конференции приняли участие семья ребенка, больного гемофилией, и представители Минздравсоцразвития. Целью мероприятия стало привлечение внимания общества к проблемам гемофилии и попытка сделать все возможное для улучшения качества медицинской помощи, которая оказывается больным этим неизлечимым генетическим заболеванием. Сегодня в мире количество больных гемофилией составляет 400 тыс. человек (один из 10 тыс. мужчин). По данным ВОЗ, на территории России проживает около 15 тыс. больных гемофилией, из них дети составляют около 6 тыс. человек. До недавнего времени мало кто из больных гемофилией доживал до зрелого возраста. Средняя продолжительность жизни больных гемофилией в России составляет 30 лет. В настоящее время в арсенале российских специалистов появились инновационные методы терапии, позволяющие значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить ее продолжительность. Кроме того, новые средства лечения гемофилии - это высокоочищенные препараты, не содержащие белки человеческого происхождения, что делает их безопасными с точки зрения потенциальной вирусной инфекции. Справка о заболевании: Гемофилия — неизлечимое генетическое заболевание, связанное с нарушением коагуляции (процесс свёртывания крови); при этом заболевании резко возрастает опасность гибели от кровоизлияния в мозг и другие жизненно важные органы, даже при незначительной травме. Больные с тяжелой формой гемофилии нередко подвергаются инвалидизации, в следствие частых кровоизлияний в суставы (гемартрозы) и мышечные ткани (гематомы). Обычно болезнью страдают мужчины (наследование, сцепленное с полом), женщины же выступают как носительницы гемофилии, которые сами ей не болеют, но могут родить больных сыновей или дочерей-носительниц. Хотя болезнь на сегодняшний день неизлечима, её течение контролируется с помощью инъекций недостающего фактора свертываемости крови, чаще всего выделенного из донорской крови. Некоторые гемофилики вырабатывают антитела против замещающего белка, что приводит к увеличению необходимой дозы фактора или применению заменителей, таких как свиной фактор VIII. В целом современные гемофилики при правильном лечении живут столько же, сколько и здоровые люди.

17 апреля отмечается Всемирный день гемофилии. Сегодня в клубе «Факел» проходит мероприятие для детей с ограниченными возможностями. Его инициатором выступила омская региональная организация «Всероссийского общества гемофилии». В программе мероприятия - концерт детских самодеятельных коллективов и традиционное чаепитие. Сегодня Министерство труда и социального развития тесно сотрудничает с омской региональной организацией «Всероссийское общество гемофилии», в реабилитационном центре для детей и подростков с ограниченными возможностями постоянно ведется целенаправленная работа по формированию и проведению «монопрофильных» заездов. Приводятся и специализированные заезды для детей, болеющих гемофилией. Также сегодня в Российской академии государственной службы при Президенте РФ состоялась пресс-конференция, посвященная Всемирному дню гемофилии. Здесь об основных проблемах, связанных с лечением этого генетического заболевания, рассказали ведущие врачи России и Италии. Актриса Чулпан Хаматова, учредитель Благотворительного фонда «Подари жизнь», рассказала и о социальном аспекте этого заболевания, а также о вопросах реабилитации больных гемофилией. В пресс-конференции приняли участие семья ребенка, больного гемофилией, и представители Минздравсоцразвития. Целью мероприятия стало привлечение внимания общества к проблемам гемофилии и попытка сделать все возможное для улучшения качества медицинской помощи, которая оказывается больным этим неизлечимым генетическим заболеванием. Сегодня в мире количество больных гемофилией составляет 400 тыс. человек (один из 10 тыс. мужчин). По данным ВОЗ, на территории России проживает около 15 тыс. больных гемофилией, из них дети составляют около 6 тыс. человек. До недавнего времени мало кто из больных гемофилией доживал до зрелого возраста. Средняя продолжительность жизни больных гемофилией в России составляет 30 лет. В настоящее время в арсенале российских специалистов появились инновационные методы терапии, позволяющие значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить ее продолжительность. Кроме того, новые средства лечения гемофилии - это высокоочищенные препараты, не содержащие белки человеческого происхождения, что делает их безопасными с точки зрения потенциальной вирусной инфекции. Справка о заболевании: Гемофилия — неизлечимое генетическое заболевание, связанное с нарушением коагуляции (процесс свёртывания крови); при этом заболевании резко возрастает опасность гибели от кровоизлияния в мозг и другие жизненно важные органы, даже при незначительной травме. Больные с тяжелой формой гемофилии нередко подвергаются инвалидизации, в следствие частых кровоизлияний в суставы (гемартрозы) и мышечные ткани (гематомы). Обычно болезнью страдают мужчины (наследование, сцепленное с полом), женщины же выступают как носительницы гемофилии, которые сами ей не болеют, но могут родить больных сыновей или дочерей-носительниц. Хотя болезнь на сегодняшний день неизлечима, её течение контролируется с помощью инъекций недостающего фактора свертываемости крови, чаще всего выделенного из донорской крови. Некоторые гемофилики вырабатывают антитела против замещающего белка, что приводит к увеличению необходимой дозы фактора или применению заменителей, таких как свиной фактор VIII. В целом современные гемофилики при правильном лечении живут столько же, сколько и здоровые люди.